|
|
|
LA SITUATION DRAMATIQUE D'UNE FAMILLE TOUAREGUE | 
Situation dramatique de la famille Amar Boka : 6 enfants atteints de myopathie.
Il y a trois ans , nous avions été alertés par un ami touareg sur la détresse d'une famille originaire d'Agadez, vivant à Niamey.Lucille, Bertrand et leurs amis infirmiers les avaient rencontré en septembre 2006. Notre séjour à Niamey, nous a enfin permis de les voir.
Amar Boka et son épouse ont six enfants âgés de 7 à 18 ans, tous atteints de myopathie des ceintures, autosomique dominante. Les premiers signes sont apparus à l'age de 10-11 ans ; comme le dit Amar, s'ils avaient su l'existence de cette maladie génétique, ils n'auraient pas eu 6 enfants, mais lorsque les signes sont apparus chez les deux aînées, le sixième était déjà né.
Fatima et Fatimata, 18ans, les deux aînées, sœurs jumelles, vivent en fauteuil roulant depuis 6 ans.
Moussa, garçon de 16 ans, vit en fauteuil roulant depuis 5ans.
Léla, fille de 13 ans, se déplace très difficilement et devra rapidement être appareillée d'un fauteuil.
Aziz, garçon de 10 ans, marche encore, mais ne peut plus courir, sinon il tombe.
Abdourhamane, garçon de 7 ans, va bien : il est plein de vie, il court…mais il est atteint lui aussi et subira la même évolution (le dosage d'une enzyme musculaire, CPK, révèle un taux 100 fois supérieur à la normale)
Cette situation serait dramatique en France, mais au Niger, pays le plus pauvre de la planète, il n'y a pas de mot pour dire la détresse de cette famille.
A court terme, ils vont être tous les six totalement dépendants ce qui représente pour ce couple une charge pratiquement insurmontable ( toilette, alimentation,transfert…)
Notre projet est bien sûr de les aider :
- en essayant tout d'abord, de porter un diagnostic précis de cette myopathie (par biologie moléculaire) pour essayer de la classer parmi les myopathies génétiques et connaître le potentiel évolutif et les complications à venir
- en leur apportant des aides techniques, fauteuils électriques, soulève-malade…afin d'améliorer leur confort et aider à la prise en charge par la famille.
- en leur offrant du matériel informatique pour que ces enfants puissent continuer leur scolarité à la maison
Amar est technicien à l'ORTN (télévision nigérienne). Il a réalisé un film de 26 minutes, très émouvant, que nous allons diffuser.
Nous allons essayer de solliciter l'AFM (Association Française des Myopathies), car je pense qu'il ne faut pas oublier le SUD de la planète dans la prise en charge de ces pathologies.
Toutes les initiatives seront les bienvenues pour aider ces enfants et leurs parents, très attachants de par leur courage et leur dignité.
Dr. Serge Boutin
|
|
|
|
|
|
